Hur det kan vara?

Det börjar ju alltid med att någon i släkten bär på sjukdomen. En del vet om detta och andra inte!

Varför är det så?

Enligt mångas uppfattning så beror det mycket på okunskap samt en stor del ligger i att det är ”tabu” att prata om det. Eftersom beteendet hos den sjuke kan vara mycket aggressivt och med Psykiska inslag. Det kan vara mycket svårt att få förståelse av omgivningen.

Det har alltid varit svårt med sjukdomar som inte syns!(i första skeden) Men idag , efter alla dessa år börjar det äntligen bli lite mer okej att prata om alla dessa människor som lider i det tysta. Och för en Huntington patient kan det vara ett stort avgörande.

T.ex. ”I en familj så var det pappan som bar på HS och vägen dit har varit väldigt lång , kantad av massor med oförstånd , konstigt beteende och oförklarliga aggressiva utbrott”.

Vem kan pappan ärvt det av? Ja, nu vet vi det! Hans mor bar på denna ärftliga sjukdomen, men trots att familjen såg med egna ögon hur farmorn hade det och hur hon var, så var det ändå ingen som ifrågasatt VAD det var för sjukdom! Inte mer än att den kallades ”danssjukan…” och inte att den är så speciell och så hemsk som sjukdom och dessutom ärftlig till 50% i rakt nedåtgående led.

Man skulle vilja påstå, att om någon hade vågat prata om den i deras familj och gjort den bekant bland alla åldrar för barnen i tidig ålder, men naturligtvis på ett lätt sätt, så kan den bli en naturlig del av dom.

Finns den i släktband så kan man inte bara blunda för dess existens. Man kan leva med den på ett positivt sätt , det kan ju hjälpa både den som drabbas av HS samt omgivningen kan besparas mycket lidande på vägen till att man får veta om dess kännedom.

Är det så lätt då?

Nej, självklart är det inte lätt att leva med eller runt personer som har Huntington. Det är ju olika i alla familjer, för vissa kommer det tidigare och andra får det väldigt sent. Men forskning visar ju tydligt att det inte längre bara handlar om ”chorea” / ofrivilliga rörelser utan att det finns andra fysiska/ psykiska problem som kan uppstå väldigt tidigt!

Det är viktigt att tidigt veta om man är i riskzonen eller inte. För att skona sig själv ifrån missförstånd eller dåligt omdöme och att man kan få hjälp att behandla saker som ex. hetsigt humör, depression, sömnsvårigheter och viktproblem m.m

Det är ju faktiskt en sjukdom! Man väljer inte själv att bli drabbad! Men man kan hjälpa till att skapa en förståelse bland människor. Det måste bli okej att prata om det jobbiga inom Huntington.

Pappan är egentligen en trevlig och lugn person , dock inte så mycket för småprat. Men tyvärr mellan varven har man haft det väldigt jobbigt pga hans fasta principer om hur saker och ting ska vara. Man har många gånger tänkt tanken att ”Måste det vara så noga med tider? Ha struktur och hålla allt inom hans ramar för annars brakar det loss.” Att inta måltider har alltid skett på bestämda tider, exakt på klockslaget, varken innan eller efter.

Hur bearbetar man detta?

Ja, innan man visste vad det berodde på, så har man många gånger funderat hur en människa kan bete sig så här, ofta egocentriskt. Men med facit i hand så har man en annan förståelse! Och framför allt att pappan faktiskt har fått hjälp till att må bättre.

Men visst, kan man ändå bli frustrerad och arg och ledsen över hur dessa människor kan styra ens liv men sina ”måste” göra saker. Eller när man som anhörig har slut på orken att hjälpa till hela tiden! Man måste våga be om hjälp och avlastning.

Hur bestämmer man om man vill testa sig eller inte?

Har man en Mamma eller Pappa som bär på sjukdomen så finns ju risken att du själv eller dina barn bär på HS.

Alla är vi olika , vissa vill veta andra vill inte. Det måste kännas 100% för den som ska testa sig.

T.ex. Den familjen vi tog upp innan så har även barnen testat sig själva. Det fanns inte mycket annat för dom, eftersom redan från början kände dom ett starkt behov av att veta om även dom har HS.

En del av det ligger i att man har en känsla av att man själv känner/uppfattar sig på ett visst sätt som man inte kan ta på, som avgör att du vill testa dig. Eller bara för att man inte kan släppa tanken på ”om” jag har det!

Och en annan del ligger i att man själv inte vill gå igenom vad Pappan tvingats gå igenom. Livet är ju inte en dans på rosor men det är ju heller inte så att man vill utsätta sig själv & andra att må dåligt i onödan.

Tänker man skaffa familj är det ett självklart val att veta om man är HS Positiv eller inte.
Är man Negative så behöver man aldrig tänka tanken att ens barn ska vara i riskzonen.

Har man redan barn, så står dom ju inför samma val om dom ska testa sig eller inte när dom fyllt 18år. Men har förhoppningsvis haft en uppväxt där barnen har sakta men säkert blivit informerade om HS.

Inför ett test ska man ju inte enbart titta på allt det negativa om vad som skall komma, man vet att sjukdomen är fruktansvärd men det finns även en del positivt med att veta som kan få dig att känna dig som en hel människa.

Barnens resultat kom tillbaka och att alla 3 barn är HS Positiva! Vilket i sin tur ger 4 småbarn i riskzonen, inte bara för HS utan att få den Juvenila (barn) formen som är så pass mycket aggressivare, ni kan tänka er själva hur det skulle vara.

Naturligtvis så är det många känslor som kommer i gungning och som att man går igenom vågor av upp & ner gångar. Du ska själv försöka förstå vad det innebär samtidigt som du ska hantera omgivningens reaktioner. Men en viktig del är att kommunicera och att låta sig själv se på saken ur olika perspektiv. Och man kommer gå igenom olika faser efter ens besked!

Först & Främst är det ju ändå så , att ditt liv slutar ju inte den dagen! Och det är viktigt att du visar vad du känner och låt det ta sin tid!

Prata med människor som du har förtroende för och som du känner kan ge dig den energi du behöver. Eller bara finns till när du känner för att ventilera. Se till att omge dig med personer som kan hantera att vara ett stöd för dig!

Hur går man vidare?

Om du är anhörig till en Huntington sjuk person så kan det vara precis lika svårt för dig, att ta in och gå vidare, man tänker på framtiden och vad det ska innebära.

Viktigt är att försöka sätta sig in i sjukdomen så man kan ha förståelse för vad det innebär. Men viktigt är också att skaffa sig människor i sin omgivning av både familj och andra i sin situation som man kan prata med och få råd & stöttning av. Sök dig till platser/forum m.m där du kan få ventilera hur du upplever allt som anhörig.

Man kan inte klara detta ensam, varken Psykiskt eller Fysiskt.

Dom allra flesta av oss lever med den sjuke hemma där vi dagligen upplever förändringar. Det kan vara allt från att dom inte klarar att göra allt i samma utsträckning till att dom efterhand skapar mer & fler saker som måste vara på ett visst sätt.

Detta kan vara väldigt jobbigt för dom anhöriga som mer eller mindre inte kan leva ett normalt liv hemma då den sjuke ställer krav på vad man får göra eller inte. Man kan bli väldigt uppbunden både tidsmässigt och socialt.

För många kan lösningen vara att man skaffar personlig assistent så att man själv får avlastning att komma ifrån en stund och tänka på sig själv. Vissa har ju även platsen till att man kan ha personlig assistent hemma en längre tid och över hela dygnet.

Men det är ju väldigt påfrestande för anhöriga, att leva så nära hela tiden. Man vill bara väl, men eftersom sjukdomen är som den är så tar den för mycket kraft för att man ska orka oroa sig hela tiden.

Det kommer ju en dag då man måste lämna över den sjuke till vården. Och det är nog det svåraste beslutet för oss som anhörig att handskas med.

Man vill ju att dom ska bo på ett ställe där dom förstår hur det fungerar med människor som bär på HS. Man vill ju att dom fortfarande ska få ut nått av sin dag.

Även om man också vet att många av dom inte vill göra någonting alls så ska det finnas resurser och ett engagemang bland personalen som gör att alla kan känna sig nöjda med att dom inte får bo kvar hemma, det är ju oftast inte pensionärer vi pratar om, utan medelålders människor.

Detta kommer man att fortsätta kämpa med genom att dela med sig av informationen man bär på.

Huntington.nu